Doppia diagnosi

Questi anni mi hanno regalato molte nuove amiche, ognuna di esse straordinaria. Ho chiesto a una di loro – Mimma Panaccione – che ha avuto una esperienza di diagnosi molto diversa dalla mia, di raccontarcela.

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“Ero sempre stata sana, non avevo mai visto un ospedale in prima persona in vita mia fino a quel drammatico 10 giugno 2007, giorno in cui fui salvata in extremis, con tanto di eliambulanza, da una trombosi cerebrale del seno sagittale e trasverso in fase venosa con parestesia del braccio destro ed attacchi epilettici. Ma quella è un’altra storia, propedeutica però a farvi capire la stanchezza e la fragilità ulteriore del periodo in cui ho ricevuto la prima diagnosi, quella del cancro al seno primario.

Era la fine del novembre 2010, avevo 35 anni, mi ero sposata da 2, volevo metter su famiglia, avevo ripreso a lavorare e il mondo iniziava a tingersi di rosa. Proprio per la mia pregressa trombosi, in quei giorni ero impegnata in estenuanti giornate di analisi e controlli a Roma (io sono di Cassino in provincia di Frosinone) che, oltre a cercare di capire le “cause” di tale malattia avrebbero reso più serena una gravidanza. Ricordo quella mattina.

Avevo su un bel pigiamone, mi ero svegliata da poco, quando ad un tratto sentii una fitta al seno sinistro. Istintivamente portando la mano al seno per la prima volta sentii come una placca: una grossa placca all’altezza del capezzolo. Rimasi stupita, chiesi conforto a mio marito, ma c’era poco da fare: stavamo partendo per Roma dove tra i vari medici ci attendeva anche una ginecologa privata pertanto avremmo potuto avere subito lumi.

In verità non pensai subito al cancro.

Mi stupii piuttosto che questa placca si fosse rivelata così all’improvviso, visto che al tatto, quantomeno per igiene personale, non me ne ero mai accorta.

La ginecologa mi curò inizialmente per una mastosi, poi nel successivo incontro mi affidò alla sua ecografista che ulteriormente  a pagamento effettuò un esame sul cui referto c’è scritto “nessun allarme”. Ma per togliersi eventuali responsabilità segue con un “si raccomandano ulteriori esami”.

In quei giorni ero stanca delle levatacce per Roma, delle corse tra un ospedale e uno studio privato, ero infastidita di dover trascurare il lavoro… Così agivo come un automa, come se la cosa non mi riguardasse.

E fu così anche quando un amico radiologo di Formia – che non ringrazierò mai abbastanza – ci consigliò caldamente di recarci all’ospedale per effettuare ecografia e mammografia. E fu sempre lui, insieme al medico di turno, con grande premura umana a consigliarmi di effettuare un ago aspirato. Perché ero giovane; perché avevo un seno molto grande; perché non avevo i fattori di rischio né l’età prevista dalle statistiche;

perché i referti non erano chiari, era come vedere “dello zucchero caduto su una tovaglia bianca”, dissero testualmente.

E sempre testualmente chiosarono:

“Solo per eccesso di zelo”. La prima parola, oltre a “cancro” e “rara” che da quel giorno mi si è appiccata addosso come una maledizione.

Effettuai l’ago aspirato. Intanto si era fatto dicembre e alla mia famiglia non avevo detto niente: dopo lo choc della trombosi, non volevo far loro vivere una angoscia inutile. Attendevo l’esito del citologico dell’ago aspirato. Che arrivò il 18 dicembre 2010. Mi fu comunicato per telefono mentre ero in auto con un’amica che avevo accompagnato ad una visita medica di tutt’altro genere. Il medico mi disse:

“Signora mi dispiace è un C3”. E io: “Ok, va bene, ma quindi non è un cancro vero?”.

Per farvi capire lo choc, il mio cervello si è subito schermato e mi faceva parlare come se fossi impegnata a battaglia navale. Ma proprio come in quel gioco… colpita ed affondata al primo colpo!

Non ho pianto. Anzi, ho subito guardato il bicchiere mezzo pieno e ho capito che se volevo prendere forza quando mi sarebbe servita da chi amavo, ora dovevo subito paradossalmente darla prima a loro E per farlo dovevo essere il più serena possibile, quella serenità autentica che passa per osmosi da uno sguardo sincero. Ho pianto poi, quando dopo l’intervento, la chemio e le terapie ho toccato con mano tutto il “pacchetto cancro” e ho pianto per stanchezza. Poco ma bene.

Ma se la prima diagnosi ti fa implodere da dentro e ti proietta a velocità della luce in un universo parallelo in cui ti senti aliena, alla seconda non sei proprio preparato.

Sono stata ufficialmente dichiarata metastatica, alias non guaribile, nell’ottobre 2012. Quando con la ricrescita boccolosa dei miei capelli post chemio avevo in mano idealmente la mia bandierina da piantare per segnare il traguardo raggiunto e finalmente voltare pagina. Nella mia testa iniziavo perfino a pensare che forse, chissà, ne potevo uscire fuori un po’ alla volta.

La diagnosi delle metastasi è stata particolarmente crudele e con un particolare senso dello humor. Il 18 settembre 2012 ho effettuato la visita con il chirurgo e con l’oncologa senologa nel centro oncologico specializzato del nord Italia. Per farlo poi avevo sostenuto tutti gli esami necessari da cui non risultava niente. Quindi ero andata a prendermi la mia corona da quella che ce l’aveva fatta. E mi sono sentita dire dal chirurgo: “Bene Mimmuccia, ci vediamo fra sei mesi per il follow up”. Era fatta, ero ufficialmente fuori. Il giorno dopo, rientrata a casa, mentre mi lavavo sento un piccolo nodulo al seno sinistro, quello mastectomizzato e ricostruito con silicone. I pensieri si agitano immediatamente:

“Ecco, vedi? Ad avere il cancro poi si rischia di diventare ipocondriaci. Ora se non fossi tornata ieri con i referti degli esami e le visite dei medici specialisti tutto ok, ora penserei al peggio. Ma non è possibile! Poi figurati nel seno ricostruito è matematicamente impossibile: non c’è più tessuto mammario. No, è impossibile”.

Ma coi giorni la “pallina” restava sempre lì, quindi contattai la senologa chiedendole lumi via email. Lei mi rispose e, nonostante i toni corretti e gentili, traspariva che nutriva un certo disappunto, che mi confortò paradossalmente: era impossibile!

Sono dovuta tornare nel Nord Italia una settimana dopo per effettuare un’ecografia che ha subito messo fine alla festa. La dottoressa che mi fece l’esame mi chiese: “Chi è il suo chirurgo? Dobbiamo chiamarlo perché qui c’è un cancro”. Mi crollò il mondo addosso. Di nuovo ago aspirato. Di nuovo cancro. Di nuovo pet. Ma stavolta nuove sorprese. L’oncologa senologa mi disse che la “pallina” era un nodulo di 8 mm, che è “raro”, magari è scappata una cellula… Dalla pet poi si erano evidenziate due metastasi al polmone.

Ero imbambolata. Trattenendo a stento le lacrime riuscII a dire: “Devo morire? Sono terminale?”.

Era tutto quello che sapevo delle metastasi. Metastasi=morte, era questo quello che ci avevano insegnato gli struggenti film hollywoodiani… La dottoressa cercò maldestramente di consolarmi.

Mi spiegò che a differenza del primo questo non era guaribile. Mi sembrò una battuta di cattivo gusto, visto che dal primo non ero affatto guarita! Poi non riusciva mai a guardarmi negli occhi.

Mi spiegò che avrei dovuto sottopormi a una nuova chemio per controllare la malattia. Io le chiesi perché, come fosse stato possibile, perché il giorno prima tra le sue mani non lo aveva sentito… Disse che è “raro”, che però poteva capitare. Dichiarò, ma solo a voce, il “fallimento terapeutico e chirurgico”.

Oltre ad essere metastatica, inguaribile e condannata uscii da lì con la totale mancanza di fiducia nei medici e nella medicina, un danno collaterale non da poco per chi deve vivere da malata cronica.

Piansi tra le braccia di mio marito e di mia madre. Un pianto di delusione e di catarsi. Da allora non ho pianto più. E di diagnosi e sentenze ne ricevo spesso, come quelle recenti per le mie metastasi al cervello.

Ma ora non ho tempo di piangere, mi scappa da vivere.”

Grazie Mimma.

PS. Potete seguire Mimma e le sue amiche blogger, accomunate dal cancro al seno metastatico, su SaluteSeno – Lottare Vivere Sorridere. Le foto della gallery sono di Elena Datrino, che ha voluto inserire “Lottare Vivere Sorridere” nel progetto Facce da blogger, dando a Mimma un’ottima occasione per promuovere i diritti delle donne con cancro al seno metastatico.

Questo post fa parte di un progetto di diffusione di informazioni, legate principalmente al tumore al seno, ed organizzate intorno al mio percorso personale nell’affrontare la malattia, prima, e nel cercare di comprenderne, poi, tutte le sfaccettature. Qui trovate il post di apertura. Contribuite anche voi raccontandomi nei commenti le vostre esperienze.

Prosegue qui

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