Questo è l’ultimo post sullo screening, del quale già sappiamo che ha livelli di estensione ed adesione diversi per macro area geografica, con un ritardo in alcune regioni del centro e del sud, e che diverse sono le ragioni per cui le donne decidono di non partecipare, quando sono invitate. Oggi proviamo a capire se e quali esperienze ci sono per coinvolgere le donne in maniera più consapevole.
Livia Giordano, in un recente intervento al convegno nazionale GISMa 2016, ha così sintetizzato le linee guida suggerite per questo delicato argomento:
“Medici, rappresentanti di società scientifiche, decisori sanitari, la popolazione generale e associazioni di cittadini e pazienti, concordano sulla necessità di informare le donne correttamente e considerare questo come un obbligo etico.
I libretti e/o strumenti informativi sullo screening mammografico devono esplicitare in modo corretto tutti i potenziali benefici e danni.
Un buon processo decisionale non è il risultato di un insieme predefinito di informazioni, ma implica un processo interattivo in cui le persone hanno la possibilità di scegliere a quali e quante informazioni accedere e il grado di approfondimento delle stesse.
Lo sviluppo di un nuovo strumento, come ad esempio una piattaforma mHealth (App/WEB), può facilitare la piena attuazione di un approccio informativo multilivello, un passo importante per una migliore decisione personalizzata.
La scelta finale di una donna è inoltre influenzata e diretta sulla base dei propri valori, preferenze ed esperienze. “
In altri termini, poiché una scelta consapevole richiede di dare alle donne l’informazione corretta, contestualizzata al momento in cui ne hanno bisogno, ed eventualmente interagire con loro su tutti i dubbi / domande che possano manifestare, la tecnologia mobile sembra essere un buon candidato per realizzare una applicazione che informi e, soprattutto, consenta di raccogliere spunti e feedback dalle donne.
Questi sono gli obiettivi del progetto “Tumore al seno e screening: studio su uno strumento informativo per una scelta consapevole (progetto IG 2015 id 17274)” …
… finanziato da AIRC, coordinato da IRCCS Istituto Mario Negri, con la partecipazione di GISMa, Lilt Toscana, Zadig ed il coinvolgimento dei Centri di screening di Torino, Firenze e Palermo. Il progetto, che si concluderà nel 2017 prevede diversi passi:
- Analisi dei bisogni informativi della popolazione bersaglio attraverso un approccio qualitativo (focus-group).
- Sviluppo di uno strumento informativo multi-livello sulla base di una revisione sistematica della letteratura, valutazione di materiale informativo (opuscoli, siti disponibili) e risultati dei focus-group.
- Sviluppo di una piattaforma web tramite un approccio integrato mHealth per permettere un’effettiva implementazione dello strumento multi-livello; la piattaforma sarà fonte di informazioni su diversi livelli di approfondimento a cui la donna potrà accedere in modo dinamico.
- Conduzione di uno studio randomizzato controllato per valutare i cambiamenti su informazione e consapevolezza sullo screening mammografico, e la soddisfazione tra l’uso della piattaforma rispetto all’informazione standard. Lo studio sarà condotto in tre centri di screening (Firenze, Palermo e Torino) e sono attese circa 2.200 donne da includere per ogni braccio di intervento
Sarà molto interessante seguire lo studio e lo strumento che ne emergerà, tuttavia mi chiedo (e vi chiedo) come potremo fare per diffonderne, in maniera capillare, l’utilizzo?
Questo post fa parte di un progetto di diffusione di informazioni, legate principalmente al tumore al seno, ed organizzate intorno al mio percorso personale nell’affrontare la malattia, prima, e nel cercare di comprenderne, poi, tutte le sfaccettature. Qui trovate il post di apertura. Contribuite anche voi raccontandomi nei commenti le vostre esperienze.
luigiatauro.com 